Historie pacjentek

Monika

W chorobie trzeba na końcu widzieć sukces i w niego uwierzyć

Opowiadam swoją historię, aby żadna z kobiet nie powtórzyła mojego błędu. Drogie Panie, badajcie się regularnie, ale też walczcie o swoje. Proście o dokładniejsze badania i nigdy nie dajcie się zbyć. Jeśli intuicja wam podpowiada, że trzeba się sprawdzić u drugiego specjalisty – zróbcie to.  Ja niestety nie zaufałam sobie. Przyjęłam, że nic mi nie jest, bo USG nic nie wykazało. I mimo, że od czasu do czasu czułam ból w piersi, nie poszłam sprawdzać dalej. A kiedy poszłam okazało się, że jest trochę późno. Na szczęście medycyna potrafi zaradzić i takim przypadkom. I całym sercem wierzę, że moja historia będzie miała dobre zakończenie.

To był styczeń 2020 roku. Ból piersi nie dawał mi spokoju, więc po konsultacji z lekarzem rodzinnym udałam się na USG piersi. Wynik był dobry, lekarz mnie uspokoił, że wszystko jest w porządku, więc tak to zostawiłam. Na mammografię jeszcze się nie łapałam wiekowo, a ponadto lekarz uspakajał, że rak nie boli. W moim kalendarzu temat został więc odhaczony jako „załatwiony”. Wkrótce potem nadeszła pandemia. Nikt już nie chodził się badać. Tak minęło półtora roku, aż nie wytrzymałam i znów poszłam na kontrolę. Na wizycie u lekarza rodzinnego powiedziałam, że odczuwam ból, pieczenie w piersi. Sądziłam jednak, że to wina szalejących hormonów. W okresie pandemii przytyłam, więc kiedy tylko otwarto siłownie usilnie walczyłam z nadwyżką kilogramów i nawet śmiałam się, że chyba zbyt dużo ćwiczę jedną stroną ciała, bo lewa pierś mocniej się rozbudowała. Na szczęście przy kolejnej wizycie lekarka nie zbagatelizowała mojej obserwacji. Pilnie skierowała mnie do szpitala onkologicznego. Zostałam przyjęta już następnego dnia i zaniepokoiło mnie pytanie onkologa – „dlaczego pani przyszła tak późno?”. 14 lipca 2021 roku miałam wykonane wszystkie badania. 7 dni czekałam na wyniki, aby 22 lipca usłyszeć diagnozę – nowotwór złośliwy HER2+++. Na USG wyszedł guz wielkości 2,5 cm, a na mammografii okazało się, że to są 3 guzy połączone ścianami, które mają ponad 7,5 cm, zatem choroba była już bardzo zaawansowana. Lekarze wyjaśnili mi, że w piersiach utkanych tłuszczowo na USG nie widać wszystkiego i należy robić dodatkowo mammografię. A przecież wcześniej słyszałam, że na mammografię jest jeszcze za wcześnie; że nie ma takiej potrzeby; że USG wystarcza. Tymczasem choroba została wykryta późno, w stadium G3 z naciekami. 

W jednej chwili mój świat wywrócił się do góry nogami. Nie ma słów, by opisać to co się wtedy czuje. To taka wielka mieszanka myśli – od wizji swojej rychłej śmierci po wielkie pragnienie życia. Nagle wszystkie rzeczy, które są oczywiste, które wykonujemy na co dzień, stały się wielkim marzeniem. Ale wiedząc jak ciężka jest to choroba, jednocześnie poczułam potrzebę uporządkowania swojego życia – od spraw drobnych, jak porządek w szafkach, po biznesowe, jak prowadzenie firmy.

Chwilę po przedstawieniu diagnozy – po tej mieszance myśli i emocji, miałam w głowie wyłącznie wielką pustkę. Czułam, że rozpadam się na kawałki. Z tego co mówiła do mnie lekarka, prawie nic nie pamiętam. Aż w końcu z tej pustki wybiło mnie zdanie – będziemy walczyć o pani WYLECZENIE, a nie tylko zaleczenie. Te słowa bardzo mocno we mnie uderzyły, trafiły do mnie na stałe i w zasadzie przez cały okres leczenia powtarzam sobie „idę się wyleczyć”. To pokazuje, jak ważny jest pierwszy kontakt z onkologiem, który przekazuje diagnozę. Od tamtej chwili leczenie potraktowałam zadaniowo i jestem bardzo wdzięczna lekarzowi za ten przekaz.

Ponieważ guz był dosyć duży, na początku trzeba było podać chemioterapię. Wiedząc ile mam mieć wlewów, zdecydowałam się na założenie portu naczyniowego, który oszczędza żyły. I tak przeszłam 4 cykle czerwonej chemii, która była podawana we wlewach co 3 tygodnie.  Później podano mi 12 cykli białej, którą skumulowano w 4 wlewach, również co 3 tygodnie. Każdorazowo po wlewie miałam kilka dni słabszych, jednak po około tygodniu starałam się możliwie dużo spacerować. Ostatnią chemię przyjęłam 9 stycznia 2022 roku, a już 10 lutego przeszłam operację. Z uwagi na rozmiar guza lekarze od samego początku mówili o mastektomii. Zabieg oszczędzający nie był możliwy. Aktualnie rozpoczęłam cykl radioterapii, a na oddziale chemioterapii kontynuowane jest leczenie tzw. resztkowe.

Na początku myślałam, że najtrudniejsza będzie chemioterapia - od niej zaczęło się leczenie. Ale dosyć szybko okazało się, że strach ma wielkie oczy. Atmosfera w szpitalu, pielęgniarki, lekarze, procedury – to wszystko nie było aż tak straszne. W chemioterapii towarzyszyło mi przede wszystkim zmęczenie, którego nie da się chyba do niczego porównać. Tego zmęczenia też nie widać. Każdy mi mówił, że świetnie wyglądam, a tymczasem ja czułam się jak staruszka. Moje ciało nie współpracowało z tym, czego chciała głowa i serce. Bywały dni, że samo wstanie z łóżka było dla mnie sukcesem. Innym razem szłam na kilkukilometrowy spacer i było ok. Trudną chwilą była utrata włosów. Postanowiłam jednak czerpać radość z kolorowych turbanów afrykańskich, których poszukiwałam na całym świecie. Uczyłam się wiązać chusty, aby nie sprawiać wrażenia pacjentki onkologicznej. Jakoś poszło. Gorzej było z akceptacją mastektomii. To ona stała się moim największym lękiem. Bałam się oszpecenia. Zdawałam sobie sprawę z utraty części mojej kobiecości. Im bliżej było do operacji, tym trudniejsze chwile przeżywałam. Na około 2 miesiące przed zabiegiem nie mogłam już powstrzymać łez – płakałam każdego dnia dłużej i głośniej. Najczęściej pod prysznicem, gdzie mogłam być niewidzialna i niesłyszana przez nikogo. Nie są to miłe wspomnienia, ale wiem, że musiałam się wypłakać. Na płacz też trzeba znaleźć miejsce. Ostatecznie okazał się być oczyszczający. To było mi potrzebne, bo od dnia diagnozy w zasadzie nie płakałam. Byłam jak głaz, bez emocji względem raka. W końcu jednak poukładałam sobie wszystko w głowie. Do operacji podeszłam ze spokojem. Z akceptacją.

Wcześniej myślałam o sobie, że będę niewystarczająca, a już wiem, że tak nie jest. Wiem, że jesteśmy dokładnie tym, co o sobie myślimy. Wszystkie emocje, jakie odczuwamy są takie, jakimi je stworzyliśmy. Dziś nie mam problemu z akceptacją siebie. Jestem też zdecydowana na profilaktyczną mastektomię, która zmniejszy ryzyko ponownego zachorowania. 

Zachorowałam w czasie pandemii COVID-19 i niestety odczułam jej skutki przed pierwszym konsylium onkologicznym. Przygotowałam się do niego zgodnie ze wskazówkami z różnych poradników. Zrobiłam listę pytań, wzięłam notatnik, a nawet męża, który miał notować za mnie w razie zbyt silnych emocji. Niestety z powodu pandemii nie mogła mi towarzyszyć żadna osoba. Pozbawiona wsparcia czekałam kilka godzin na swoją kolej, tak samo jak pozostałe pacjentki. Podobnie po operacji – zakaz odwiedzin. To przykre, jednak z uwagi na czasy pandemii, w których przyszło nam żyć, nie można mieć do nikogo pretensji. Ja i tak jestem zadowolona, mam doskonałą opiekę w szpitalu onkologicznym, w którym się leczę. Nie mam problemów z dostępem do lekarzy, badań czy leków, a to jest najważniejsze.  COVID na to zupełnie nie wpływa. 

Moi bliscy zareagowali na diagnozę najlepiej, jak to możliwe – bez zbędnej paniki, chociaż wiem, że wszyscy bardzo mocno to przeżyli. Uważam, że wsparcie rodziny w całej chorobie jest niezwykle ważne. Chorzy nie chcą wciąż prosić o pomoc – chcą czuć, że tą pomoc dostają. Inaczej czują się jak balast. Jestem bardzo wdzięczna losowi, że mam dobrego męża, wspaniałą córkę i kochających rodziców. Wszyscy pomagają mi kiedy tylko tego potrzebuję. To życiowa lekcja i sprawdzian dla nas wszystkich. Dzięki moim najbliższym mogłam całkowicie skupić się na leczeniu. Mogę więc powiedzieć, że jestem szczęściarą, bo wszystko się udaje. 

To prawda, co się mówi – ludzie po raku zmieniają się. Choroba musiała się wydarzyć, bym uświadomiła sobie, co tak naprawdę jest ważne. To nie oznacza, że się z niej cieszę, ale wyciągam wnioski. Mniej przejmuję się drobiazgami, nie odkładam nic na potem, więcej spotykam się z rodziną i przyjaciółmi. Choroba dużo zmienia i mocno weryfikuje relacje międzyludzkie. Rak potrafi tak przerazić, że nawet ci najbliżsi potrafią zupełnie przestać się odzywać, a ci, którzy są zupełnie obcy, dają nam swój czas. Kilka, wydawałoby się, bliskich mi osób zupełnie zamilkło. Ale wolę dostrzegać pozytywy. Pozytywnie zaskakiwali mnie przyjaciele, którzy bez zapowiedzi wpadali z obiadem, nie pytając czy potrzebuję. Wiedzieli, że w dniach po chemioterapii gotowanie nie było moją mocną stroną. Takich sytuacji było wiele, tak jak i smsów czy telefonów podnoszących na duchu. To bardzo miłe. Pamiętajcie, że kiedy my, pacjenci onkologiczni, mówimy o swoich emocjach, to nie oczekujemy mądrych odpowiedzi. Chcemy po prostu móc wylać z siebie falę uczuć, obaw czy lęków. Nie chcemy słyszeć, że będzie dobrze, bo to naprawdę nic nie znaczy. Taka moja rada dla innych – zamiast pytać jak się ktoś czuje, lepiej zaprosić go na kawę. Odwiedzić, zaproponować rozmowę albo pomoc. Nie czekać aż ktoś cię o nią poprosi, bo mało kto z nas to robi. Jeśli jesteś daleko, zadzwoń albo napisz, zwłaszcza jeśli jesteś kimś bliskim. To tak niedużo i tak wiele. 

Moją motywacją do każdego dnia jest także mój pies. Gdy on patrzy na mnie tymi swoimi oczami, dając do zrozumienia, że chce pójść na spacer, to nawet w pierwszych dniach po chemioterapii wstawałam z łóżka by jemu towarzyszyć. I dzięki temu czułam się szczęśliwa, że coś zrobiłam. Pies jest wiernym przyjacielem, więc jeśli jest w domu, to może się stać naprawdę ogromnym wsparciem.

Ja leczenie traktuje jak zadanie do wykonania, więc motywacja jest prosta – wykonam zlecone zadania – czyli plan leczenia – i będę zdrowa. A jak będę zdrowa, to będę mogła wszystko. Taki sposób myślenia przyjęłam. 

Najważniejsza jest głowa i pozytywne nastawienie. Trzeba wierzyć w sukces leczenia. Otaczać się pozytywnymi ludźmi. Ja przez cały czas, kiedy myślę o zakończeniu leczenia, to widzę, że jestem zdrowa.  Nie ma złych scenariuszy, odrzuciłam je. Ważne jest też to, jak my widzimy i przedstawiamy siebie innym. Dlatego zawsze staram się dbać o swój wygląd. Kiedy straciłam włosy nie nosiłam chustek, tylko kolorowe afrykańskie turbany, świetne czapki i ładną perukę. Ważny jest też makijaż i dodatki takie jak np. kolczyki. To wszystko powoduje, że człowiek czuje się mocniejszy, mniej chory.

Co mogę poradzić kobietom, które zaczynają swoją drogę? Trzeba znaleźć sobie sojuszników w tej walce. Trzeba widzieć na końcu swój sukces. Wierzyć w niego i nie marnować sił na złość. Nie winić losu za naszą chorobę, nie myśleć „dlaczego ja?”.  Trzeba mówić sobie – ja, bo właśnie ja mam siłę, by pokonać raka. Dodatkowo polecam przyjrzeć się swojej diecie. To jeden z elementów walki. Można karmić nowotwory, albo mówiąc bardzo kolokwialnie – dać im w kość. Ja uważam, że dietą również możemy wspomóc leczenie i nasz organizm. 

Moje największe marzenie… to najbardziej banalna odpowiedź jaka w ogóle istnieje, a dla zdrowych osób pewnie kompletnie nudna. Chcę długo żyć. I aby moja rodzina była zdrowa. To jedyne o czym marzę. Wszystko inne mam lub mogę mieć. Jest oczywiście mnóstwo mniejszych marzeń, które z pewnością będę realizować, ale bez zdrowego i długiego życia nie będzie to możliwe. Chcę podróżować, budować nowe firmy, wychodzić z psem, obserwować dojrzewanie córki i robić wszystko na co przyjdzie mi ochota. Życzę sobie i wszystkim zdrowia i długiego życia. 

 

Organizatorzy
Partner merytoryczny