Aktualności

Nasza kampania „Wylecz raka piersi HER2+” trwa już 3 lata! Co się przez ten czas zmieniło?

Z badań przeprowadzonych w 2019 roku wynikało, że 25% Polaków nie zdaje sobie sprawy, że wcześnie wykryty rak piersi jest wyleczalny, a 64% badanych powiedziało, że edukacja na temat raka piersi jest niewystarczająca1. Właśnie wtedy stworzyliśmy kampanię „Wylecz raka piersi HER2+”, której celem jest edukacja i wsparcie kobiet z tym podtypem nowotworu od momentu diagnozy oraz  pokazanie, że rak piersi HER2+ jest wyleczalny. Kampanię stworzyły 4 organizacje pacjentów: Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Fundacja OnkoCafe, PARS – Polskie Amazonki Ruch Społeczny i Fundacja OmeaLife. W ostatnim czasie dołączyła do nas Fundacja Rak’n’Roll. Dziś mijają 3 lata od powołania do życia naszej kampanii i uważamy, że to nasz wspólny olbrzymi sukces. 

Kampania „Wylecz raka piersi HER2+” powstała z myślą o kobietach z wczesnym HER2 dodatnim rakiem piersi. Jest skierowana nie tylko do chorych, ale także do bliskich, wspierających w chorobie, a jej celem jest edukacja na każdym etapie - czyli już podczas trwania diagnostyki, w trakcie leczenia, a także później w czasie rehabilitacji oraz tak ważne w chorobie wsparcie psychologiczne. W ramach kampanii uruchomiliśmy stronę internetową www.wyleczrakapiersi.pl, na której zamieszczamy treści przygotowane i skonsultowane przez ekspertów medycznych – dr Agnieszkę Jagiełło-Gruszfeld, dr Wojciecha Olszewskiego z Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie oraz prof. Rafała Matkowskiego z Dolnośląskiego Centrum Onkologii we Wrocławiu. Część psychologiczna została opracowana przez Adriannę Sobol, psychoonkologa. 

Kobiety, które usłyszą diagnozę „rak piersi”, poszukują informacji o chorobie, co jest naturalne. Dzięki temu są lepszym partnerem do rozmowy w gabinecie lekarskim. Ważne jednak, aby wybierały takie źródła, które są wiarygodne i rzetelne, bo w Internecie można znaleźć wiele informacji, które wprowadzą w błąd i przysporzą niepotrzebnego stresu. Kampania „Wylecz raka piersi HER2+” została przygotowana we współpracy z ekspertami medycznymi. To ogromna baza wiedzy, do której sama często odsyłam swoje pacjentki. Cieszę się, że współtworzę ją od 3 lat – mówi dr n. med. Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld, onkolog z Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie.

W kampanię zaangażowały się też pacjentki, które opowiedziały swoje historie, aby w ten sposób wesprzeć inne kobiety w podobnej sytuacji. Na naszej stronie znajdziecie też przydatne informacje organizacyjne – lista ośrodków specjalizujących się w leczeniu raka piersi, kontakty do organizacji pacjentów wspierających osoby chore na nowotwory oraz prawa pacjenta. Na Facebooku powstał profil kampanii, który zgromadził społeczność kobiet – swoimi doświadczeniami i historiami dzieli się na nim ponad 3500 osób, są wśród nich również mężczyźni. Ich wsparcie, porady, dobre słowo są bardzo cenione przez wszystkich zaangażowanych w kampanię. 

W ramach kampanii odbyło się wiele warsztatów i spotkań dla kobiet z rakiem piersi i ich bliskich – część z nich odbyła się stacjonarnie, a w czasie pandemii - online. Powstały poradniki i przydatne broszury, które są przekazywane zainteresowanym na oddziałach onkologicznych przez ochotniczki z Federacji Stowarzyszeń Amazonki, a w wersji online są dostępne na stronie internetowej kampanii.  Wszystko po to, aby pomóc kobietom zwłaszcza na początku ich drogi, zaraz po otrzymaniu diagnozy, bo to najtrudniejszy moment – pełen zagubienia, strachu, niepewności i wielu niewiadomych. 

Medycyna personalizowana

Rak piersi to nie jest jedna choroba – pod tą nazwą kryją się podtypy nowotworu, a każdy z nich wymaga innego leczenia. Odkrycie obecności receptora HER2 na komórkach nowotworowych i wprowadzenie leczenia, które blokuje ten receptor, niwelując jego niekorzystny wpływ na rozwój raka piersi, było przełomem w leczeniu podtypu HER2 dodatniego. Dziś, dzięki zastosowaniu tzw. „podwójnej blokady”, można mówić o możliwości całkowitego wyleczenia tego podtypu nowotworu.

Dziś leczenie raka piersi jest „szyte na miarę” i dostosowane indywidualnie do danej pacjentki. Dzięki temu, że już na początku możemy zastosować skuteczne leczenie celowane jesteśmy w stanie zapobiec nawrotowi choroby, a rak piersi staje się choroba przewlekłą.  W ostatnich latach widzimy wiele zmian w HER2-dodatnim raku piersi, m.in. stosowanie tzw. „podwójnej blokady”, do której pacjentki w Polsce otrzymały dostęp w 2019 roku. Oczywiście warunkiem jest wykrycie choroby we wczesnym stadium, dlatego oprócz edukacji na temat możliwości leczenia, cały czas mówimy o profilaktyce – a więc samobadaniu piersi, mammografii i badaniu USG, w tym o korzystaniu z bezpłatnych badań przesiewowych dla dedykowanych grup kobiet, dzięki którym niepokojące zmiany można wykryć jak najwcześniej – mówi Krystyna Wechmann, prezes Federacji Stowarzyszeń Amazonki. 

W HER2 dodatnim raku piersi proces terapeutyczny rozpoczyna się zazwyczaj od podania terapii systemowej, która ma zmniejszyć wielkość guza. Czasem ulega on całkowitemu zniszczeniu, operacja polega wtedy na wycięciu blizny po guzie, a w pobranym materiale nie wykrywa się już komórek nowotworowych. Mówimy wtedy o tzw. całkowitej odpowiedzi patomorfologicznej. Ale nawet wtedy, gdy nie ma całkowitej odpowiedzi na zastosowane leczenie przedoperacyjne, możliwe jest leczenie choroby resztkowej. Od niedawna kobiety w Polsce mają dostęp do kolejnej terapii celowanej, która zwiększa szanse na całkowite wyleczenie w HER2 dodatnim raku piersi. To kolejna ważna zmiana, której byliśmy świadkami podczas trwania kampanii „Wylecz raka piersi HER2+” 

Nowe formy podawania leków

Leczenie indywidualnie dobrane do pacjentki i jej podtypu nowotworu sprawiło, że poprawiła się jakość życia kobiet. Przede wszystkim dostają nowoczesne terapie, które są mniej toksyczne i dają mniej objawów niepożądanych. Rozszerzyły się także opcje form podawania leków.

Gdy zachorowałam w 2010 roku, podstawą mojego leczenia były wlewy dożylne. Dziś mamy możliwość podawania leków podskórnie. To ogromna zmiana dla kobiet, które mogą inaczej patrzeć na leczenie. Przede wszystkim nie muszą spędzać całych dni w szpitalu na podaniu leku, a dzięki temu pozostają aktywne zawodowo, rodzinnie i społecznie. Takie formy podawania leków mają ogromny wpływ również na psychikę kobiet. Krótsze i sprawniejsze podanie leku to więcej czasu na inne działania, niezwiązane z chorobą, jak np. zainteresowania, czas z rodziną, obowiązki domowe czy zawodowe. To wszystko przekłada się na ich samopoczucie, a to bardzo ważne w całym procesie leczenia – mówi Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe.

Zmiany w organizacji opieki nad kobietą z rakiem piesi

Dostęp do nowoczesnych terapii, zwłaszcza na początku procesu, to podstawa skutecznego leczenia. Równie ważna jest organizacja całego systemu opieki nad kobietami z rakiem piersi. W tym zakresie również zaszło wiele pozytywnych zmian przez ostatnie 3 lata, a więc w czasie trwania kampanii „Wylecz raka piersi HER2+”. Stworzono sieć ośrodków, które specjalizują się w leczeniu raka piersi – Breast Cancer Unity.

W leczeniu raka piersi liczy się dostęp do nowoczesnych terapii, na szczęście kobiety w Polsce są leczone na dobrym poziomie, a system ochrony zdrowia niemal z każdym rokiem przynosi w zakresie dostępu do innowacji dobre zmiany. Równie ważne jest prowadzenie pacjentki w ośrodku, który ma duże doświadczenie. Taką gwarancję dają Breast Cancer Unity, a więc ośrodki, które specjalizują się w leczeniu raka piersi. Kobiety mają w nich zapewnione leczenie kompleksowe – poczynając od diagnostyki, poprzez leczenie chirurgiczne, a kończąc na rehabilitacji i wsparciu psychologicznym. To bardzo ważne, aby trafić właśnie do takiego ośrodka, bo to daje większe szanse na skuteczność całego procesu diagnostyczno-terapeutycznego – mówi Elżbieta Kozik, prezes PARS – Polskie Amazonki Ruch Społeczny. 

Wsparcie kobiet z rakiem piersi

Niezwykle ważnym elementem w procesie leczenia raka piersi jest wsparcie – nie tylko ze strony  najbliższej rodziny, ale także psychoonkologa. Organizacja opieki nad kobietą z rakiem piersi zakłada dostęp do psychoonkologa w każdym ośrodku onkologicznym. Dodatkowo można skorzystać z pomocy organizacji pacjentów, które oferują kontakt ze specjalistami, a także organizują różnego rodzaju warsztaty, podczas których oferowane jest wparcie psychologiczne. W ramach kampanii „Wylecz raka piersi HER2+” odbyło się wiele spotkań, zarówno stacjonarnych, jak i on-line. 

W temacie wsparcia psychoonkologicznego wiele się zmieniło przez kilka ostatnich lat. Przede wszystkim zaczęliśmy mówić o tym, że jest to potrzebne zarówno pacjentkom z rakiem piersi, jak i ich bliskim. Proszenie o pomoc psychoonkologa przestało być wstydem i tematem, którego się nie porusza. Diagnoza „rak piersi” zmienia życie kobiety o 180 stopni i żeby od nowa je sobie poukładać, warto czasem skorzystać z pomocy. Mówi się też, że gdy choruje kobieta, choruje cała rodzina, więc z pomocy powinni korzystać także bliscy pacjentki – mówi Adrianna Sobol, psychoonkolog.

Wsparciem jest nie tylko bezpośrednia rozmowa ze specjalistą. Wsparciem mogą być też rozmowy 
z innymi kobietami, które przechodzą przez to samo i doświadczają podobnych emocji. Często miejscem ich spotkań są grupy na portalach społecznościowych. 

Media społecznościowe odgrywają coraz większą rolę w przekazywaniu wiedzy o chorobie kobietom z rakiem piersi i ich bliskim, oraz osobom poszukującym wiedzy. Coraz częściej można znaleźć strony internetowe i profile w mediach społecznościowych, gdzie kobiety znajdą rzetelne informacje na temat swojej choroby. Dodatkowo grupy zamknięte kobiet dają możliwość wymiany doświadczeń 
i wzajemnego wsparcia. Wiemy, że czasem rodzą się z tego przyjaźnie na wiele kolejnych lat – mówi Magdalena Kardynał, prezes Fundacji OmeaLife. 

Co jest jeszcze do zrobienia?

Choć w raku piersi wydarzyło się wiele dobrego przez ostatnie lata, to dynamiczny rozwój medycyny sprawia, że z każdym rokiem pacjentkom można zaoferować coraz lepsze rozwiązania. Dotyczy to nie tylko HER2 dodatniego raka piersi, ale również innych podtypów nowotworu. Nowe opcje terapeutyczne odkrywane są coraz częściej, również w tych podtypach, które do tej pory były najtrudniejsze do leczenia, a więc zaawansowanych postaciach choroby i w potrójnie ujemnym raku piersi.

Osiągnięcia medycyny pozwalają nam z nadzieją patrzeć w przyszłość. Mówi się o nowych możliwościach nowoczesnego leczenia potrójnie ujemnego raka piersi, czy stadiów zaawansowanych raka piersi. Stosowanie nowoczesnych terapii to nie tylko korzyści medyczne, ale również ekonomiczne. Trzeba pamiętać, że dobrze leczona pacjentka nie rezygnuje z pracy i nie wymaga dodatkowej opieki osób trzecich – dodaje Krystyna Wechmann.

Dziś mijają 3 lata od inauguracji kampanii, która nie tylko nie ustaje, ale wciąż się rozwija. Dołączyła do niej kolejna organizacja – Fundacja Rak’n’Roll, działająca na rzecz kobiet z rakiem piersi. To pokazuje, że tego typu inicjatywy są bardzo potrzebne, a kampania „Wylecz raka piersi HER2+” została zauważona i doceniona.

Wiemy, jak ważny jest dla naszych Podopiecznych dostęp do wiedzy i narzędzi, pomagających oswoić chorobę, jak również możliwość wymiany doświadczeń i czerpania siły ze społeczności. Dlatego cieszymy się z dołączenia do kampanii „Wylecz raka piersi HER2+” i mamy nadzieję na wspólne działania, które będą wsparciem dla kobiet chorych na raka piersi – mówi Joanna Rokoszewska-Łojko z Zarządu Fundacji Rak’n’Roll. 

 

Referencje:
1. Badanie zostało przeprowadzone przez Kantar Polska na zlecenie Polskich Amazonek Ruch Społeczny w marcu 2019 roku  https://www.ruchspoleczny.org.pl/kampanie/wylecz_raka_piersi_her_2_plus-92.html

Wróć do listy aktualności
Organizatorzy
Partner merytoryczny