Głównym zadaniem organizacji pacjentów zawsze było przede wszystkim wsparcie pacjentów oraz ich bliskich na różnych płaszczyznach. W dobie pandemii COVID-19 ta pomoc zyskała szczególne znaczenie, a organizacje musiały znaleźć nowe sposoby, by pełnić swoją misję. O tym, jak zmieniła się rola organizacji pacjentów w dobie COVID-19 i jak pomagają obecnie mówi Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.
Z jakimi problemami najczęściej zgłaszają się pacjentki z rakiem piersi w dobie COVID-19 do Fundacji OnkoCafe?
Zarówno przed pandemią jak i w trakcie jej trwania, pacjentki zgłaszają się do nas z podobnymi problemami – głównie organizacyjnymi, ale także z potrzebą pomocy psychoonkologicznej. Co istotne, dzwonią do nas nie tylko same pacjentki, ale także ich rodziny i przyjaciele, którzy proszą o pomoc onkologa, dietetyka czy właśnie psychoonkologa. W wyniku epidemii pojawiły się nowe problemy. To między innymi brak dostępu do lekarza POZ czy specjalisty, zamknięte przychodnie, trudność w dostaniu się do onkologa. Pacjentki chcą, aby im wskazać, gdzie przyjmuje dany specjalista i potwierdzić, czy placówka, gdzie przyjmują leczenie cieszy się dobrą opinią i czy mogą w pełni zaufać swojemu lekarzowi. Zgłasza się do nas także coraz więcej kobiet w trakcie diagnostyki. Ten fakt bardzo nas cieszy, ponieważ w poprzednich latach kobiety z podejrzeniem nowotworu praktycznie się do nas nie zgłaszały. To pokazuje, że lata naszej pracy i podjętych działań edukacyjnych wpłynęły na świadomość nie tylko samych pacjentów, ale także personelu medycznego. Mam poczucie, że lekarze ale także pielęgniarki i wszystkie osoby opiekujące się pacjentkami w zakresie systemu opieki zdrowotnej przekonali się, że wsparcie organizacji pacjentów jest rzeczywiście przydatne i może być zarówno dla pacjentów, ale także dla nich samych pomocnym narzędziem i dużym odciążeniem. Coraz więcej kobiet zgłaszając się do nas mówi, że to lekarz lub pielęgniarka wskazali im naszą fundację. Często słyszymy także, że pacjentki dostały nasz poradnik, w którym znalazły do nas kontakt lub inne praktyczne informacje.
Czy po kilku miesiącach od wybuchu pandemii telefonów jest mniej?
Po wybuchu epidemii COVID-19 i w czasie lockdownu byliśmy zaskoczeni małą liczbą telefonów. Spodziewaliśmy się, że będzie ich dużo ze względu na informacje w mediach o zamkniętych placówkach i trudnościach z dostępem do lekarzy. Jednak ku naszemu zaskoczeniu nastąpiło swego rodzaju wyciszenie się pacjentów. Wynika to z tego, że pacjenci onkologiczni są coraz częściej bardzo świadomymi pacjentami – doskonale orientują się, jak działa służba zdrowia. Wielu chorych przyjęło postawę „poradzę sobie sam, nie będę biegać i szukać pomocy z drobiazgami”. Pacjenci nie chcieli nadmiernie obciążać systemu, ale zdarzały się także przypadki zaniechań w kontynuacji diagnostyki i terapii, które były związane z lękiem pacjentów przed wychodzeniem gdziekolwiek – nawet na badania. Stan wyciszenia trwał około miesiąca.
Od maja sytuacja zaczęła wracać do normy. Dziś mogę zaryzykować stwierdzenie, że telefonów pacjentów jest nawet więcej. Sami pacjenci i ich bliscy stali się także dużo bardziej aktywni w internecie – uwierzyli, że poprzez różne grupy w social mediach można otrzymać skuteczną pomoc i wsparcie.
Czy pacjenci onkologiczni w czasie COVID-19 dzwonią z tymi samymi problemami, czy one zmieniają się w zależności od czasu trwania epidemii?
Niestety, w okresie, który możemy nazywać II falą epidemii, odbieraliśmy telefony ze skargami pacjentów, że nie mają możliwości dostać się do lekarza. Chorzy skarżyli się, że będąc w trakcie leczenia, na terenie placówki kontakty z personelem medycznym są bardzo ograniczone i krótkie, odpowiedzi zdawkowe, udzielane zbyt szybko. Pacjent przebywający na chemioterapii dziennej, czyli po pobycie szpitalnym, nie ma możliwości bezpośredniego kontaktu ze swoim lekarzem. Dla pacjentów jest to niezwykle trudna sytuacja. To pewien paradoks, ponieważ z jednej strony chorzy czują się bezpiecznie, ponieważ otrzymują leczenie w tym trudnym okresie, a z drugiej brakuje im wiedzy i wyjaśnienia – jaki jest dziś ich stan zdrowia i co będzie dalej. Procedury wprowadzone w szpitalach dla bezpieczeństwa, np. zakaz odwiedzin czy przychodzenia z osobą towarzyszącą, również są dla pacjentów trudne.
Przed nami II fala epidemii – co może Pani poradzić kobietom, które podejrzewają u siebie nowotwór, są w trakcie diagnostyki lub leczenia?
Otrzymaliśmy kilkaset telefonów od kobiet zdrowych oraz będących w trakcie leczenia, że mają ogromny problem w uzyskaniu skierowania na USG. Nawet jeśli zaobserwowały, że w piersi coś się dzieje, to nie mogą zapisać się do lekarza pierwszego kontaktu albo lekarz nie wystawia skierowania na USG. W takich przypadkach konieczna jest wizyta u ginekologa, do którego na fundusz są ogromne kolejki, i wiele kobiet zmuszonych jest skorzystać z prywatnej wizyty.
Co, zatem, możemy doradzić kobietom, które znalazły w piersi zmianę i chcą przejść wstępną diagnostykę, dowiedzieć się, czy zmiana ma charakter nowotworowy, czy mogą poczekać?
Nie odpuszczajcie! Nie zostawajcie z tym same! Dokonajcie wszelkich możliwych kroków, aby dostać się do lekarza. Szukajcie innej placówki, dzwońcie do różnych ośrodków w poszukiwaniu terminu wizyty. Warto pamiętać, że pacjentka nie jest przywiązana do jednej placówki – może zadzwonić do każdej poradni chorób sutka. Kobieta, która wykryła zmianę w piersi powinna trafić bezpośrednio właśnie do takiej poradni lub bezpośrednio do placówki onkologicznej. Mało osób wie, że do onkologa nie potrzebujemy skierowania i że ten specjalista nie tylko leczy raka, ale może również pomóc pacjentce przejść przez cały proces diagnostyki, by wykluczyć nowotwór i wyjaśnić jej, jaki charakter ma dana zmiana.
Czy możemy zaczekać na zakończenie pandemii i dopiero zająć się diagnostyką?
Z całą pewnością nie można żadnych zmian w piersi czy jakichkolwiek niepokojących symptomów organizmu odłożyć na później, gdy minie COVID-19. Takiego myślenia musimy się absolutnie wystrzegać. Kobietom w trakcie diagnostyki poradziłabym, aby jej nie przerywać i nie odkładać kolejnej wizyty, która była zalecona. Nie przerywajcie, póki nie otrzymacie pełnej diagnostyki. Z kolei w trakcie leczenia onkologicznego w obliczu pandemii, niezwykle ważne jest zadbanie o swoje bezpieczeństwo. To nie oznacza, że mamy nie chodzić do lekarza, na badania czy leczenie. Warto jednak rozważyć, z których codziennych aktywności można zrezygnować. Można na przykład poprosić kogoś o zrobienie zakupów.
Gdzie chore z rakiem piersi mogą szukać pomocy?
Przede wszystkim pomocą chorym onkologicznie mogą służyć organizacje pacjentów. W mojej ocenie stowarzyszenia i fundacje są dziś niezastąpionym źródłem pomocy i wsparcia. W OnkoCafe pomagamy pacjentom znaleźć właściwych specjalistów, oferujemy wsparcie organizacyjne, psychoonkologiczne, rehabilitacyjne i dietetyczne. W sytuacjach dramatycznych można szukać pomocy u Rzecznika Praw Pacjenta.
Jakie działania podejmuje Fundacja OnkoCafe, aby pomóc pacjentkom z rakiem piersi?
Nasza Fundacja od początku skupiała się na pacjentkach z rakiem piersi. Oczywiście w tej chwili rozszerzyliśmy nasze działania na rzecz pacjentów ze wszystkimi rodzajami nowotworów oraz ich bliskich, jednak ze względu na to, że największa grupa chorych w Polsce na nowotwór to pacjentki z rakiem piersi, wiele działań jest kierowanych właśnie do tej grupy. W naszej fundacji odbywają się zajęcia rehabilitacyjne prowadzone przez Amazonkę, a także zajęcia zumby. Prowadzimy pomoc psychoonkologiczną poprzez cotygodniowe spotkania na żywo z psychoonkologiem na portalu społecznościowym. Organizujemy bezpłatne badania USG piersi dla kobiet z podejrzeniem nowotworu lub dla pacjentek w trakcie leczenia. Nieprzerwanie prowadzimy także nasze kampanie edukacyjne. Współorganizujemy kampanię „Wylecz raka piersi HER2+”, w ramach której prowadzimy w tej chwili projekt nakierowany na rozpoznanie potrzeb pacjentek z rakiem piersi w zakresie ich funkcjonowania właśnie w dobie epidemii COVID-19. Na bazie uzyskanych opinii będziemy kształtować różne formy pomocowe, skierowane do tej grupy pacjentek.
