Choroba mnie nie pokonała
O tym, że zachorowałam na raka piersi dowiedziałam się w 2009 roku. Miałam prywatny pakiet medyczny w pracy i badałam się co roku, regularnie, łącznie z USG piersi. Nie podejrzewałam, że cokolwiek może mi się złego przydarzyć, czułam się zaopiekowana i pod pełną kontrolą.
Niestety tak nie było.
O diagnozie raka piersi poinformował mnie lekarz w sposób bardzo niefortunny: podczas spotkania służbowego zadzwonił do mnie z informacją. Lekarz przekazując mi diagnozę raka piersi telefonicznie spowodował, że całkowicie się wyłączyłam. Miałam takie poczucie, jakbym została sama w momencie kiedy świat wciąż się kręcił wokół mnie. Ten dzień był najbardziej przełomowy i najtrudniejszy dla mnie.
Po otrzymaniu wyniku histopatologicznego (z biopsji ki67) i diagnozy – rak złośliwy, pierwsze co pomyślałam, to że jest to niemożliwe, że to pomyłka: przecież badam się i żyję zdrowo.
Historia Joanny
Diagnoza raka piersi
Jak zmieniło się Pani życie po diagnozie?
Jak otrzymałam diagnozę i miałam badania w ręku, było to dla mnie tak dużym zaskoczeniem i nieprawdopodobnością, że wyniki schowałam do szuflady. Potrzebowałam czasu, żeby zastanowić się, co dalej. W jaki sposób ustawić swoje życie i leczenie? Gdzie zgłosić się na leczenie? Przez całe życie pracowałam w administracji, gdzie musiałam planować różne działania, w ten sam sposób próbowałam zaplanować swoje dalsze leczenie.
Diagnoza w moim życiu zmieniła bardzo wiele. Przede wszystkim zweryfikowała większość kontaktów. Wiele osób oddala się od osoby chorej – ze strachu lub z niezrozumienia. Choroba zweryfikowała także moje życie uczuciowe, moje małżeństwo. Stwierdziłam, że skoro życia zostało mi trochę mniej, niż innym to przynajmniej chcę, żeby było lepszej jakości. Jeśli chodzi o dzieci, choroba bardzo wzmocniła nasze kontakty. W życiu stałam się spokojniejsza i bardziej uważna.
Historia Joanny
Życie po diagnozie
Jak wyglądało Pani leczenie?
Moje leczenie zaczęło się od chemioterapii, następnie była operacja, czyli mastektomia radykalna. Później cykl radioterapii i leczenia hormonalnego. Podczas mojego leczenia najbardziej brakowało mi wiedzy, komunikacji z lekarzem, przejrzystości sytuacji. Chciałabym wiedzieć, co się będzie ze mną działo, ile to potrwa i jakie są możliwości mojego organizmu.
Historia Joanny
Proces leczenia
Kto był dla Pani wsparciem podczas choroby?
Podczas mojego leczenia największym wsparciem byli dla mnie synowie. Wspierali mnie samą swoją obecnością. Starali mi się pomóc na wszelki możliwy sposób, odpowiedni dla swojego ówczesnego wieku – chodząc do szkoły, starając się odrabiać samodzielnie lekcje, pomagając w domu, robiąc zakupy. Wyręczali mnie w tych wszystkich sytuacjach, które nie były dla mnie najmniej komfortowe.
Wsparcie otrzymałam również od części współpracowników oraz mojego szefa, dzięki któremu mogłam pracować podczas leczenia. Na naświetlenia wychodziłam podczas przerwy lunchowej. Przełożony wiedział, że moje możliwości mogą być trochę ograniczone, ale to tym bardziej dopingowało mnie do działania. Chciałam pokazać, że dam radę.
Historia Joanny
Osoby wspierające
Jak bliscy zareagowali na Pani diagnozę?
Moje dzieci dowiedziały się o diagnozie w bardzo przypadkowy sposób, ponieważ sprawdzały historię mojej przeglądarki. Z perspektywy bardzo tego żałuję i uważam to za swój największy błąd. Zostawiłam ich sama z tymi obawami i niepewnościami. Powinnam z nimi porozmawiać wcześniej.
Kilka razy widziałam strach w oczach bliskich, kiedy próbowałam powiedzieć, że jestem niepewna i nie wiem co się dalej wydarzy. Tak naprawdę bliscy w wielu przypadkach cierpią bardziej, niż osoby chore. Osoba chora wie co ją czeka i jakie ma przed sobą zadanie. Osoba bliska stoi obok w ogromnej niepewności.
Historia Joanny
Reakcja bliskich
Jak bliscy powinni wspierać podczas leczenia?
Mogę przedstawić tylko swój punkt widzenia, ponieważ każdy może potrzebować innych form wsparcia. Niektórzy potrzebują kontaktu, inne osoby rozmowy lub przytulenia. Ja potrzebowałam fizycznej pomocy, wyręczeniu w czynnościach dnia codziennego. Moje koleżanki, które znają mnie bardzo dobrze mówiły mi nawet żartobliwe: “Nie martw się, najwyżej przyjedziemy Ci brwi namalować”. U mnie to sprawdzało się w 100%.
Historia Joanny
Wsparcie podczas choroby
Co wiedziała Pani o raku piersi w momencie diagnozy?
W czasie, kiedy usłyszałam diagnozę o raku piersi wiedziałam niewiele. Był to czas, kiedy informacje były przekazywane półszeptem, jako coś wstydliwego. Nie wiedziałam też, że są różne podtypy.
Historia Joanny
Wiedza o raku
Co oznacza dla Pani rak piersi HER2+?
To pojęcie nic dla mnie nie znaczyło. W żadnych opracowaniach, które widziałam, nie istniała taka nazwa, a lekarz nie poinformował mnie, jaki mam rodzaj nowotworu. Dla mnie rak piersi oznaczał wyłączenie z życia, zatrzymanie się i przede wszystkim brak sprawności po operacji. To był dla mnie największy problem.
Historia Joanny
Rak piersi HER2+
Jak zachorowałam, nie szukałam żadnych informacji w internecie. Bałam się, że znajdę tam odpowiedzi, których nie chcę znać. Pierwsze informacje, jakie do mnie do mnie dotarły, usłyszałam od pacjentek z poczekalni. Bardzo szybko musiałam porzucić to źródło wiedzy, po tym jak usłyszałam nieprawdziwą informację, że co piąta pacjentka z rakiem piersi umiera. Po tym incydencie miałam jakieś pytania, ale zdałam się całkowicie na lekarzy.
Historia Joanny
Informacje o raku piersi
Co było dla Pani najtrudniejsze w trakcie leczenia, a co motywowało?
Najbardziej motywowało mnie to, że codziennie daję radę, idę do pracy, mogę zajmować się domem i dziećmi. To, że po prostu mogę żyć. Bez większych skutków ubocznych. Choroba mnie nie pokonała.
Najtrudniejszą rzeczą było dostosowanie się do nowych warunków. Nie przeszkadzał mi brak włosów, piersi, czy skutki uboczne leczenia. Przeszkadzało mi to, że jestem niesamodzielna – to, że nie mogę ukroić sobie chleba, ponieważ ręka jest niesprawna. Za każdym razem mam świadomość, że jestem chora.
Historia Joanny
Motywacja i najtrudniejsze momenty